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zoom RSS あなたの傍にある未来。

<<   作成日時 : 2007/09/09 23:49   >>

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 よくお邪魔させていただいているブログから、バトンを頂いてきました。

 不思議な力を持つバトンです。

 今日の日の記念に、ぽちっと本文のリンクへ飛んでくださいね


 それでは、じっくりご覧下さい。

                      


  《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?                                                          

             
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。


しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません                                                                         
(日本では300人位発病)
  
つまり社会的認知度が低い為に
 
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
 
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
 



《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
 
発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。




8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
 
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。




それで思いついたのがこのバトンという方法です。




5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
 
必死に頭をさげてたりしています。
 
この子達を救う為に私達ができる事は、
  
この病気を多くの社会人に知ってもらって
  
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。




みなさんご協力お願いします。





[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
 
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
 
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
 
重症の場合は成人前に死亡する。
 
今のところ有効な治療法が無いので、
 
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
 

http://www.muconet.jp/



★この本文を 日記に貼り付けてください。
 


                            

 本文内のリンク、ムコネットに行っていただければ、『ムコ多糖症』がどんな病気なのかは分かると思いますが、先天性疾患で小児難病ムコ多糖を分解する酵素がなく、身体にたまってしまう、という説明だけで私は理解が出来ず、ちょっと調べてみました。

 ムコ多糖と言うのは、私達動物の細胞の中に普遍的にあるもので、細胞同士をくっ付けたり、骨を形成したりします。「ムコ多糖」でインターネット検索をしていただければ、きっと

 コンドロイチン

 ヒアルロン酸

 など、聞きなれたいわゆる『健康によいもの』の名前が出てくるはずです。そう、これらは『ムコ多糖たんぱく質』と呼ばれる、ムコ多糖の一つ。それくらい私たちの身体の中で必要なものとして扱われているのです。細胞同士がくっ付く為に必要なねばねばした糊、水分をたっぷり含んだみずみずしさの象徴。

 けれど、私たちの体はひとつに見えて一つではなく、いつもそこにあるものと思っていても、いつも同じようにそこにないもの。

 そう、新陳代謝が起きるから。

 身体の中には何億という細胞があり、私たちの中では日々その細胞が生まれては死に、生まれては死にという『代謝』を繰り返しています。
 いらなくなった物質、つまり死んでしまった細胞を私達は身体の中で分解しています。細胞が死ぬのだから、その間を取り持っている『ムコ多糖』も古くなって朽ちてしまいます。その朽ちてしまったムコ多糖、私達は『酵素』と呼ばれる物質で分解して排出しているのです。

 『ムコ多糖症』の子供達にはこの酵素が生まれつき欠如していて、古くなって分解できないでいる『ムコ多糖』が体内に蓄積する・・・それが「ムコ多糖症」。実はこの名前、総称なので、欠如した酵素の種類によって分類されています。医療者として「モルキオ病」「ハンター病」「ハーラー病」「サンフィリッポ病」などのは知っていたのですが、総称『ムコ多糖症』としての認識が薄かったのであります・・・。

 酵素が足りないのだから、その酵素を補充すればいい。

 そう思います。一番手っ取り早い方法かもしれません。糖尿病の患者さんがインシュリン注射をするのと同じ。腎不全の患者さんが透析をするのと似たようなもの・・・・。
 けれど、その『酵素』を薬として認可できないでいるのが実情。それが『ムコネット』で分かっていただけるかと思います。現在申請中との事ですが、日本の新薬は欧米より10年遅れる、とも言われる位遅い・・・。アメリカなどでは新薬も何年かしたら独占権利がはずれ、どの製薬会社でも作って良い様になるそうです。この権利を主張する時間が日本より随分短いんです。おまけに日本では別々の研究レシピで作られたりするものですが・・・。

 ただ認可されて使えればいい、というだけではないのです。ムコ多糖症は非常に稀な小児難病。患者の数が少ないということは、薬の需要が少ないということ。きっと痛み止めや解熱剤などに比べれば遥かに需要が落ちるはず。そんな薬を作って、安く供給できるかといえば難しい話。難病指定ですので親御さんに直接、薬の高価な値段が跳ね返るという訳ではないかもしれませんが(すいませんがこの辺は私も不勉強です。)、現在の医療費の増加を考えると、今後は厳しいものがある気がします。
 そしてまた、その薬を扱える医師が育ってくれるかどうか・・・。現在がん治療のための抗がん剤も十分に扱えない医師もいるそうです。お金や薬の問題だけではないのです。専門医の育成も必要不可欠。
 
 この苦境を救うのが、認知度の高さ

 だと思うのです。皆が『癌』や「脳卒中」などのように『ムコ多糖症』を知っていたなら、救いは幾らでもあるのです。医療界もその時の研究の花形があるものです。多くの人を治す研究に資金が費やされるのも、多くの人がかかるからこそ認知度があり、それを治すことが医師の使命であり天命と知っているから。
 多くの人がかからなくても小児難病ですので、認知度が上がれば、この状況から脱出し、研究の花形として飛躍できる可能性は上がるのです。製薬会社は所謂儲けを計算しなければならない会社なので、薬の価格が安くなるとかいうのは難しいのかもしれませんが、少なくとも研究は進むと思います。研究と言うのは今すぐ変わらなくても、後世に必要なもの。そうやって次世代に続けていくことも大切。継続は力なり。正にその通り。

 自分が動くことで『今』を変えられなくても、『未来』が変わるのです。

 『知る』ことで『今』は変わらなくても、次世代は変えられる。

 それは、人間だけの力。

 温暖化も、戦争も、そして偏見も、無関心も。

 

 ちはるさんに、教えていただきました
 
  ※この本文(私の書き込みはなしね!)をブログに貼り付けて頂ける
   なら、どうぞよろしくお願いします!

   バトンの輪、広がるといいな♪

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コメント(2件)

内 容 ニックネーム/日時
バトン載せてくれてありがとう。
うまうまさんの記事を読んで、すごく勉強になりました。
まず『知る』ことが出来て
こうして勉強出来て
私個人の力ではどうしようもないけど、未来のために
声を上げることは大事ですね。
ちはる
2007/09/16 22:56
 自分で理解できていないと納得できないので調べてみたんですが、意外と難しい病態ですよね、この病気は。
 世の中には色々こうして埋もれていることがいっぱいあって、ネットを通じて本当に大切なことが何かを考える機会が増えてきた気がします。
 知り続けること、それが何かを動かすこともあるんですね!!
うまうま
2007/09/17 18:44

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