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<<   作成日時 : 2008/05/24 22:31   >>

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                 PMD

      Pelizaeus−Merzbacher disease
      (PMD,ペリツェウス・メルツバッハ病)
 

 この病気について、お友達の旦那さんで、小児科医の先生に尋ねたところ、

「一生小児科医をしていても、出会うかどうか分からない病気。」

 と表現されました。

 自分で調べようとしても、とっても情報がなく、彼女の旦那さんに聞く前に小児科の先生達に聞いたけれど

「知らない。」

 という答えが多く、私自身もはっきりした病態のイメージが付いてません

 で、何でこの病気を調べているかといえば、この記事に、モモさんが書いてくれたコメントがきっかけです。
 医療者の端くれとして、医学の話題が出るとちょっと気になる。聞いたこともない病気だったし、しかも小児科分野は私には全く縁がないところ。
 コメントのHPへお邪魔して、文中のSmile & KickのHPへ飛び、何となーく分かったような分からないような・・・

 現役医師を持ってしても「知らない」って言われる病気、きっと世の中には一杯ありますよね。最近の医療は専門化が進んでいるし。PMDの専門医っているのかなぁ。 多分居ないか・・・。
 兎に角、非常に珍しい、広義の難病の一つ。

 病気の研究が進むと、原因の究明が細かく成され、それにともなって治療法の研究と確立、果てはもっとよりよい治療や検査の方法の研究が進んでいきます。「ムコ多糖症」の記事でも書いたと思うけど、研究の花形になるには、患者数、認知度の高さ等が関わってきます。理解の仕方に寄れば「認知度」という世間の定規で患者が救えることもあるんだと言う事です。

 けれど、このPMDは、先生曰く「日本に20人か30人いるかいないかじゃない?」という位、非常に稀な病気。症例が少なく、研究が進まないばかりか、調べるにも対象枠が小さすぎる。その20〜30人の患者を救う為に研究が進めばいいけれど、実際医学はそういった人情は持ち合わせていない様子
 一つの研究で万人が救われるという事こそ、学者のやりがい。確かに、たった一つの研究成果で何万という人達が救われるという事と、一つの研究成果で20人の患者が救われると言う事、二つを比べて国が支援をするといえば、前者の方。(お役所的)
 認知度だって、何万人も患者がいるほうが高い。認知度って、自分の周りにそういう人が『居る』か『居ない』かで決まるといってもいいようなものですよね。私如き看護師だって、癌の患者はよく見るけれど、PMDの子は看た事がない。糖尿病の患者はよく看るけれど、smonの患者さんは今までであったことがない・・・そういった『偏り』はあるんです。勿論、医者にも然り。

 それ程、症例が少ないと言う事は認知度が低く、『専門医』が居ないと言う事。

 かかる病気によって受ける医療の濃さ、選択肢の数に違いが出る。切ないけれど、これが今の現状。だってまだまだ解明されていない病気なんて一杯あるんだしね。遺伝子はまだまだ未知の世界。ヒトゲノムは解明されたかもしれないけれど、それは『正常』なゲノムであって、どこにどう傷が入ってどの病気になるとか、どこにどう変異があってどうなるって言う事ではないんですよね。遺伝子の研究が癌の治療を飛躍的に進めるだろうっていう予測は、未だに予測の範囲内。誰か、飛び越してくれよ!

 医療者として、全ての人が病気ではなく健康であって欲しいというのは全く持って実現不可能な事だというのは分かっているけれど、看護の観念の中で健康とは、

 身体の健康

 心の健康

 社会的な健康


 とされているんです。この3つが全て良好な状態で初めて「健康」というそうです。
 それならば、きっとみんな不健康だよねぇ〜 この3つが完璧な人なんて居ないんじゃないかなぁ・・・。まぁ、この3つの健康、よく言えば『自分の心の持ちよう次第』でもあるんだけどね。占いと一緒で、とり方次第、解釈次第。

 とすれば、誰しもがどれかの『健康』に当てはまっていれば、それは素敵な事じゃないでしょうか。

 PMD、

 Papa Mama Daisuki

 っていう気持ちで子供が生きてくれれば、それだけでありがたい「健康」です。

 私の、PMD訳でした

                          

 自分でも分からないことを話題にするのは、意外と大変。どこを調べても分からなかった(イメージが付かない上、治療、診断、検査などの方法がイマイチ不明だったの)ので、小児科の先生に尋ねたんだけど、やっぱり同じ感じでした。先生には専門の事を聞けばまた違ったんだろうけど・・・・協力してくれた先生、色々答えてくださってありがとうございます

 因みに、小児難病、小児慢性疾患指定の疾患は本当に一杯あって、目がチカチカするほどです。一度ネットで調べてみてくださいませ。聞いたこともない病気が一杯並んでます。
 難病の対象疾患である123疾患は大概聞いたことがあるし、一部を除いて関わったこともあるんですが、小児慢性疾患はめっちゃ多いです。その病気が代謝疾患なのか免疫疾患なのか分からなくなる・・・これ、先生達は覚えてるんかなぁ・・・。私は無理だよ〜〜

 と言う事で、何気にナースのお仕事話でした

 けれど、今日はお仕事休みだったんですよ。福山は朝から天気が悪く、夕方からは土砂降りの雨。あーあ・・・。お昼に乗馬に行ったときは何とか持ちこたえていたものの、明日まで降り続くそうで、家ではくさくさした泥コギが一匹、伸びて吐いて散々です

 体調はすこぶるいいのに、何故かご飯を吐く。雨が降るので下からブツを出していない為かな。吐いてるうちは絶食です。食欲魔人には辛い日々。

 乗馬では、以前紹介したハネウマさんに乗ってきました
 この子、やっぱりとっても素敵だわ〜〜 レッスンを担当してくれた指導員からは、「全然馬の身体がほぐれてない。」とお叱りを頂きましたが

 ・・・・・けれど、話題が広がらないのでハネウマさんは置いといて・・・

 その乗馬クラブでお世話になっていたインストラクターさんの一人が、今月末で退職することになりました。少し前に『退職するみたい・・・』と聞いていたので、発表になって驚くと言う事はなかったんですが、なんだかとっても淋しいです。今日、ちゃんと本人の口から挨拶してもらい、本当にやめちゃうんだなーと実感。

 実はこのインストラクターさん、グレッチの新馬調教の担当指導員で、いつも明るく振舞う「いい人」を崩せないタイプの方。私は元気そうに働く彼を見ながら、本当は彼、色んなストレスがあるだろうに・・・と感じていたんですが、矢張りそれなりにしんどかったようです。
 いつも元気に振舞って周りに気を使うから、ついついその雰囲気に甘えてしまうけれど、ある時期からそういう自分である事を「頑張ってる」感がすごーく分かって、申し訳ない気持ちにもなりました。

 そんなに頑張らなくてもいーんだよ

 って、言ってあげれば良かったね。・・・・でもあんまり親しくないんだけど。
 自分から暗い話題や自分の事等を振ってこないので、わざわざ退職の理由とか今後の事とか畳み掛けて聞きはしないけれど、大きな決断だったんだと言う事は分かります。というか、分かってあげたい
 
 乗馬・・・馬の仕事を離れるって、本当は凄く辛いことなんじゃないかなと思うんです。私は乗馬が趣味だからそう思うのかもしれないけど、好きな仕事について馬と関わって、馬達との関係だけとってみれば離れたくない関係だと思うんです。けれど、『仕事』としてみると、実はとってもしんどかったんだろうねぇ
 私だって看護師の仕事がすっごーーーく嫌になることだってあるし

 でも、結局はどの仕事だってそうなんですよ。彼だからとか、私だからって言うことじゃなく、どんな仕事だってやりがいはあるし辛いこともストレスもある。けれど、良いこともいっぱいある
 それを良いことだと受け止められるのは自分の気持ち一つ。
 辛いことからステップアップできるのも自分の心一つ。

 負けちゃ、駄目だっ!
 仕事の忙しさやしんどさに負けるんじゃなくて、自分に負けちゃ駄目だよね。

 自分に負けないために、自分が自分でいるために、『辞める』という手段もありだよね。
 
 辞めるインストラクターの彼、私は意外と彼と話すのが好きです。時折見せる真面目な表情、それとは逆に大丈夫かなって言う位の楽天的な態度、こちらに笑顔をくれる愛嬌のある所、弟が居たらこんな感じかなって思います。楽に話せて楽に聞けて、私の方が肩を張らずに話せました。彼もまた『陽だまりの人』なんでしょうね。
 けどね、いつからか「頑張りすぎてるな」っていう所が目に付いて、ちょっとだけ(ごめん、ちょっとで・・・)「しんどいんじゃないか」って思うようになりました。そういうことでお仲間さんともいっぱい話題にさせてもらいました。

 ホントの君は、どんな君だったんだろう?

 結構長い間インストラクターの彼に教えてもらってきたけれど、彼のホントの姿を、結局知らないままのような気がします。

 どんな理由で辞めるにしても、

「辞めなければよかった」

 と後悔することはしないで下さいね。まだまだ若い彼の前途を私は信じて送ります。
 できるなら

「あの時大きな決断をして良かった。」

 と思えるこれからを歩んで欲しいものです。一つの決断を振り返らずに進むこと、一つの決断を決して後悔しないで生きていくこと、それはちょっと思えば大変なことだと思うけれど、前を向いて、上を目指して、自分自身のままで進んで欲しいな。
 
 今を一生懸命に生きること。

 それは誰しもに課せられた課題なんです。彼だけじゃなく、私だけじゃなく、全ての人に。

 私たちが持っているのは、生きている『今』という瞬間だけ。
 昨日でも明日でもなく、『今』。

 この気持ちも、『今』だけのもの。
 「好き」も「嫌い」も、「辛い」「嬉しい」も。

 「その人のまま」「その人らしく」生きていける、そんな「今」を切望します。

 そんな「今」が重なって、過去に道程を作っていくんです。
 緑萌ゆる、花の咲く道程を。



  そう言った詩人がいましたっけね・・・。 



 

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